يعاني الطفل حمد بشير ذو العام والنصف من عمره، من ألم مرض نادر يعرف بـ”الجوشر”، وهو مرض وراثي يتسبب بتكسير الدهون في الجسم، نتيجة نقص إنزيم يحتاجه الجسم لتكسير الدهون، بحسب الدكتور إبراهيم شعبان، أخصائي أطفال، مؤكداً لـ”المشاهد” أن الإنزيم يؤثر على العظام، بسبب فقدان الجسم المعادن، فيحوله إلى هيكل عظمى مكسو بالجلد، ويفقد المصاب معه، القدرة على المضغ.
عاش محمد الذي بدا الانتفاخ واضحاً على بطنه، الأشهر الثمانية الأولى من عمره، بشكل طبيعي، قبل أن يتعرض لوعكة صحية مفاجئة، نقله والده على الفور إلى أحد المستشفيات في محافظة إب (وسط اليمن)، لكن طبيباً في المستشفى أخبره أن الطفل مصاب بمرض لا يمكن تشخيصه، كما يقول والده.
ويضيف والد الطفل: “نقلت محمد إلى مستشفيات في محافظات عدة، لكي نعرف نوع المرض، وكل التقارير والتحاليل تفيد بأنه سليم، وبعد عدة فحوصات زراعية، تبين أنه مصاب بمرض الجوشر.

معاناة يومية مع الألم

بعد أن تقطعت السبل بوالد محمد، لجأ إلى نشر موضوع مرضه على مواقع التواصل الاجتماعي، وتواصل معه أصدقاء من مصر، وأخبروه بوجود الدواء بصعوبة لدى وزارة الصحة المصرية، لكن يتوجب نقل محمد لمصر لمعرفة وزنه، كي يحصل على حقن كل أسبوعين، وبمبالغ خيالية لا يستطيع أحد دفعها، خاصة ً دواء يسمى “genzym” سعره أكثر من 1500$ في الشهر الواحد، كما يقول.
ويضيف، وعيناه وقلبه يملؤهما الحزن والأسى: “9 أشهر ومحمد لم يستطع الأكل، أو النوم، بشكل طبيعي، ويتألم بشكل دائم. لم نترك مشفى إلا وطرقنا بابه للعلاج، لكن لم يتوفر الدواء في اليمن، ولم نعثر عليه”.
الحصول على الدواء أمر مستحيل لسببين؛ الأول لعدم توفره، والثاني لارتفاع سعره، إذ وصل سعر الباكت الواحد من الدواء، أكثر من 1500$ لمدة شهر واحد، بحسب تأكيد الدكتور صيدلاني أحمد سامي.
ويضيف أن وزارة الصحة المصرية هي الجهة الوحيدة التي تمتلك هذا النوع من الدواء، لكن لا يتم صرفه بسهولة، فالمصري يحصل عليه بأمر قضائي من المحكمة، ولا يمكن توفيره لغير المصريين.
وناشد والد محمد، المنظمات الدولية، التدخل لتوفير العلاج لطفله، حتى لا يموت بين يديه.

إقرأ أيضاً  العملة الصعبة لغة المؤجرين في عدن
مرض مهدد للحياة

تزيد مضاعفات مرض الجوشر مع الوقت، ويفتقر الأشخاص المصابون به إلى كميات من الإنزيمات، وينتج عن نقصها تراكم مادة دهنية أو شحمية داخل الجسم، إذ يؤدي تراكم الدهون في الأعضاء والعظام إلى ظهور أعراض متوسطة إلى حادة في أية مرحلة من مراحل العمر، من الطفولة وحتى البلوغ، بحسب الدكتور شعبان.
وينقسم هذا المرض إلى 3 أنواع، أكثرها خطورة، النوع الثاني، المعروف بـ”جوشير العصبى الحاد”، الذي يصيب الأطفال، في عمر 3 شهور، وهو مرض خطير، ومهدد للحياة، لأنه يوثر على خلايا المخ والحبل الشوكى، وأكثرها انتشاراً، النوع الثالث، الذي يؤثر على خلايا المخ والحبل الشوكى، إلا أنه أقل حدة من النوع الثاني، ويعرف بمرض جوشير العصبى المزمن.
ويصاب شخص واحد من بين كل 40 ألفاً أو 60 ألف شخص، بمرض الجوشر، حسب منظمة الصحة العالمية.
وتشير المنظمة إلى أن عدد المصابين بمرض الجوشر، نحو 10 آلاف شخص على مستوى العالم.